قهرمان طلایی پارالمپیک میگوید کاهش اندیآیاس استقلالش را گرفته
تریسی بارل¹، دارنده دو مدال طلای پارالمپیک و مادر دو فرزند، میگوید بازبینی اخیر در طرح اندیآیاس² باعث شده تقریباً تمام حمایتهای مراقبتی داخل خانهاش قطع شود؛ تا جایی که برای کارهای پایهای مثل حمام کردن، غذا خوردن، لباس پوشیدن و بیرون رفتن از خانه با مشکل روبهرو شده است.
بارلِ ۵۲ ساله که از چهار سال گذشته مراقبت ۲۴ساعته دریافت میکرد، میگوید در دو هفته اخیر طبق برنامه جدید فقط برای دو ساعت مراقبت در روز بودجه دارد. او به ۷نیوز.کام.اِییو³ گفته این کاهش، زندگی روزمرهاش را به شدت محدود کرده است.
بارل در نوجوانی برای استرالیا⁴ دو مدال طلا در مسابقات شنای پروانه و آزادِ پارالمپیک ۱۹۹۲ بارسلونا⁵ گرفت و همچنین در مسابقات قهرمانی جهان ۱۹۹۴⁶ یک مدال برنز به دست آورد. او همچنین در نیو ساوت ولز⁷، در زمان آغاز اجرای طرح اندیآیاس، یکی از چهرههای شناختهشده این برنامه بود و میگوید حالا همان طرحی که برایش فعالیت کرده، کرامت و استقلالش را نادیده گرفته است.
بارل که بدون پا و تنها با یک دست به دنیا آمده، میگوید سالها با زیر سؤال بردن نگاههای محدودکننده، توانسته مستقل بماند. او بیش از ۲۰ سال بهطور معروف با اسکیتبورد رفتوآمد میکرد و حالا بیشتر از ویلچر استفاده میکند، اما برای جابهجایی از ویلچر، سوار و پیاده شدن از خودرو و انتقال به تخت به کمک نیاز دارد؛ تختی که به گفته او اخیراً خراب شده است. اسکیتبورد معروف بارل اکنون در موزه منطقهای تویید⁸ نگهداری میشود.
به گفته بارل، درخواست «تغییر شرایط» برای گرفتن یک تخت بیمارستانیِ داخل خانه باعث شد روند ارزیابی دوباره آغاز شود و پس از آن تصمیم کاهش بودجه گرفته شد. او میگوید: چون قرار بوده برای همان تخت (حدود ۶۰۰۰ دلار) پرداخت شود، این برداشت شکل گرفته که دیگر به مراقبت ۲۴ساعته نیاز ندارد.
بارل میگوید پزشکان و متخصصانش هشدار دادهاند بدون مراقبت شبانهروزی، او در معرض خطر بالای زمین خوردن، زخم بستر و بدتر شدن وضعیت روحی قرار میگیرد و گزارش ارزیابی توان عملکردیاش ۲۱ صفحه است. او میگوید اگر همین برنامه فعلی ادامه پیدا کند، احتمال بستری شدنش در بیمارستان بالا میرود.
زندگی بدون حمایت در سالهای طولانی
بارل میگوید تا ۴۲سالگی هیچ حمایتی از اندیآیاس دریافت نکرده و حتی در دورهای که بهعنوان یک مادر مجرد دو کودک را بزرگ میکرد، معیارهای واجد شرایط شدن او را بیرون نگه داشته بود. او میگوید انتخابش برای استفاده از اسکیتبورد بهجای ویلچر، یکی از دلایلی بوده که با درخواستش موافقت نشده است.
او توضیح میدهد فشار سالها اتکا به تنها دستش حالا روی بدنش اثر گذاشته و گاهی همان یک دست هم کارایی لازم را ندارد؛ بهطوری که در بعضی روزها مراقبان باید او را غذا بدهند و حتی صورتش را پاک کنند. بارل میگوید با استرسِ نبودِ بودجه کافی برای داشتن یک زندگی با کرامت، کنار آمدن با شرایط فعلی سختتر شده است.
در کنار فعالیتهای ورزشی، بارل بهعنوان فردی از جامعه فرست نیشنز⁹ در زمینه تشویق افراد بومی دارای معلولیت به مشارکت در ورزش هم نقش داشته است. او در گروه کاری تدوین برنامه اقدام آشتی¹⁰ برای پارالمپیکس استرالیا¹¹ حضور داشته، عضو هیئتمدیره بنیاد ملی ورزش بومیان¹² است و در سال ۲۰۲۴ به کمیسیون ورزشکاران پارالمپیکس استرالیا¹³ انتخاب شده است.
او همچنین در زمان اجرای اولیه اندیآیاس، نماینده این طرح برای افراد بومی دارای معلولیت بوده و میگوید به جوامع بومی میرفته تا روندها را توضیح دهد و به مردم اطمینان بدهد.
بارل میگوید در برنامه جدید فقط آنقدر بودجه دارد که برای کارهایی مثل رفتن به وقت پزشک یا سوپرمارکت مراقب بگیرد. به گفته او، باید بودجهاش را جمع کند تا بتواند فقط یک بار در هفته از خانه بیرون برود و همین موضوع مشارکتش در جامعه بومیاش را تقریباً غیرممکن میکند.
فرصت محدود برای اعتراض و توضیح NDIA
این کاهشها به گفته گزارش، نتیجه مستقیم پیشنهادهای تازه برای کاهشهای اندیآیاس نیست؛ اما بارل میگوید از فرآیندهای «استانداردسازی» در قوانین در دست بررسی نگران است و اینکه سامانههای احتمالی خودکار چگونه میتوانند روی امکان اعتراض شرکتکنندگان اثر بگذارند.
سخنگوی اندیآیای¹⁴ به ۷نیوز.کام.اِییو گفته شرکتکنندگان حق دارند درخواست بازبینی تصمیمهای سازمانی را ثبت کنند و این نهاد در طول برنامهریزی و بازبینی، با شرکتکنندگان و نمایندههایشان در تماس میماند تا تصمیمها و نحوه تخصیص بودجه و الزامات احتمالی را توضیح دهد؛ از جمله ارزیابیها و بررسیهای مرتبط برای اطمینان از مناسب بودن حمایتها (از جمله حمایتهای «خانه و زندگی») با شرایط فرد.
اما بارل میگوید تجربهاش با این توضیحات همخوان نبوده است. او میگوید پس از اطلاع از کاهش برنامه، فرصتی که درخواست کرده بودند (۲۱ روز) تا گزارش جدید ارائه دهند، به آنها داده نشده و همچنین پیشنویس برنامه جدیدی که قرار بوده برای بررسی به او داده شود، ارسال نشده و در نهایت برنامه قبلیاش بسته شده است.
او حالا برای پرداخت هزینه مراقبانی که نیاز دارد، تا زمانی که بتواند این تصمیم را برگرداند، در حال جمعآوری کمک مالی است. اندیآیای اعلام کرده نمیتواند درباره شرایط فردی نظر بدهد، اما گفته اولویت این سازمان این است که هر شرکتکننده به حمایتهای مرتبط با معلولیت که نیاز دارد، دسترسی داشته باشد.
طرح نگرانیهای حقوق بشری درباره اصلاحات
در بخش دیگری از گزارش آمده که کمیسر تبعیض معلولیت¹⁵، رزمری کِیِس¹⁶، از دولت خواسته به نگرانیهای حقوق بشری مطرحشده از سوی کمیته مشترک پارلمانی حقوق بشر¹⁷ توجه کند. کیِس گفته یافتههای این کمیته با نگرانیها درباره اثر تجمعی این تغییرات همراستا است؛ اثری که میتواند به معنای دخالت در حقوق افراد دارای معلولیت یا عقبگرد در این حقوق در استرالیا⁴ باشد.
او گفته اندیآیاس برای زندگی مستقل و مشارکت کامل افراد دارای معلولیت در جامعه طراحی شده و اصلاحات پیشنهادی ممکن است این حمایتها و میزان فراگیری اجتماعی را به خطر بیندازد. همچنین در گزارش آمده که موضوعاتی مثل کاهش دسترسی به حمایتها، کاهش انتخاب و کنترل فردی و بازگشت به نگاه قدیمیِ «معلولیت بهعنوان مسئله پزشکی و هزینه قابل مدیریت»، در اظهارنظرهای ارائهشده به تحقیق سنای مربوطه مطرح شده است.
کِیِس از مارک باتلر¹⁸، وزیر معلولیت، خواسته توضیح دهد اصلاحات پیشنهادی چگونه با تعهدات استرالیا ذیل کنوانسیون سازمان ملل درباره حقوق افراد دارای معلولیت¹⁹ همراستا است و دولت باید روشن کند در اصلاح اندیآیاس چگونه حقوق بشر را در نظر میگیرد و از آن محافظت میکند.
پاورقی نامها (اصل انگلیسی)
¹ Tracey Barrell OAM
² NDIS (National Disability Insurance Scheme)
³ 7NEWS.com.au
⁴ Australia
⁵ 1992 Barcelona Paralympics
⁶ 1994 World Championships
⁷ NSW (New South Wales)
⁸ Tweed Regional Museum
⁹ First Nations
¹⁰ Reconciliation Action Plan
¹¹ Paralympics Australia
¹² National Indigenous Sports Foundation
¹³ Athlete Commission
¹⁴ NDIA (National Disability Insurance Agency)
¹⁵ National Disability Discrimination Commissioner
¹⁶ Rosemary Kayess
¹⁷ Parliamentary Joint Committee on Human Rights (PJCHR)
¹⁸ Mark Butler
¹⁹ UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities