هزینه‌های سرطان به چالش تازه بیماران استرالیایی تبدیل شد

وقتی سرطان، بحران مالی هم می‌آورد

برای اما تیمونی¹، زن ساکن سیدنی²، تشخیص سرطانِ لاعلاج یعنی یک مسیر سخت درمانی. اما خیلی زود، هزینه‌ها و کم‌شدن درآمد هم به یک فشار جداگانه تبدیل شد.

تیمونی¹ در سال ۲۰۲۳ به لنفوم سلول B بزرگِ منتشرِ مرحله چهار مبتلا شد. با کم‌شدن توان کار و درآمد، مدیریت خرج‌های روزمره سخت‌تر شد؛ از خوراک و قبض‌های خانه گرفته تا هزینه‌های مرتبط با درمان. او می‌گوید وقتی از داشتن پول در حساب عادت داشته باشی و ناگهان پولی نباشد، زندگی سخت‌تر می‌شود: «چطور غذا بخوری؟ چطور قبض‌ها را بدهی؟»

هزینه‌های پنهان درمان

فشار مالیِ ناشی از سرطان فقط به قبض‌های پزشکی محدود نیست. افراد ممکن است با هزینه‌های رفت‌وآمد و اقامت، کاهش ساعت کاری یا از دست دادن شغل، هزینه داروها و دشواری در دسترسی به حمایت‌های دولتی روبه‌رو شوند.

در مورد تیمونی¹، او گفته به‌دلیل این‌که خودش و شریک زندگی‌اش روی زمینی بیش از پنج اِیکر زندگی می‌کنند، نتوانسته به برخی مستمری‌ها یا مزایای دولتی دسترسی پیدا کند. طبق گزارش، او اکنون در حال اقدام برای دریافت مستمریِ بیماریِ لاعلاج است.

این وضعیت نشان می‌دهد قوانینِ احراز شرایط و روندهای اداری می‌تواند برای کسانی که به‌خاطر بیماری توان کار و پیگیری کاغذبازی‌های پیچیده را ندارند، مانع‌های بیشتری ایجاد کند. تیمونی¹ می‌گوید وقتی آدم تا این حد مریض است، تصور نمی‌کند هم‌زمان باید نگران پرداخت قبض‌ها و سر پا نگه‌داشتن وضعیت مالی هم باشد.

پژوهش جدید: مشکل گسترده‌تر از یک روایت شخصی است

تجربه تیمونی¹ با یافته‌های تازه‌ای که کانسر کانسیل³ منتشر کرده هم‌خوانی دارد. در این پژوهش، همه افراد شرکت‌کننده گفته‌اند بابت سرطان هزینه‌های پرداختی از جیب داشته‌اند. بیش از ۹۵ درصد نیز از ناراحتی و فشار روانیِ مرتبط با سختی مالی گزارش داده‌اند و نزدیک به یک‌سوم افراد مبتلا به سرطان—۳۰ درصد—کاهش یا از دست‌دادن درآمد را تجربه کرده‌اند.

نتایج همچنین نشان می‌دهد نزدیک به دو سوم افراد مبتلا به سرطان، یعنی ۶۴ درصد، هیچ حمایت مالی دولتی دریافت نکرده‌اند. در میان مراقبان، ۷۸ درصد هیچ حمایت دولتی نگرفته‌اند و ۳۲ درصد کاهش درآمد داشته‌اند.

این فشارهای مالی می‌تواند به مسائل حقوقی و محل کار هم برسد. بیش از دو نفر از هر پنج نفر مبتلا به سرطان، مشکلات حقوقی را تجربه کرده‌اند؛ از جمله درگیری با بدهی، مشکلات شغلی، بیمه و دسترسی به کمک‌های دولتی.

درخواست برای ساده‌تر شدن سیستم حمایت

کانسر کانسیل³ خواستار اصلاحاتی شده تا دسترسی افراد مبتلا به سرطان به حمایت‌های درآمدی ساده‌تر شود. این نهاد می‌گوید بیماران باید بتوانند از طریق سرویسز استرالیا⁴ و بدون کاغذبازی و بروکراسی فرساینده، پرداخت‌های مناسب را دریافت کنند.

این سازمان همچنین خواهان تقویت حمایت‌های محیط کار برای افراد مبتلا به سرطان و مراقبان آن‌هاست و اشاره می‌کند که استانداردهای ملی اشتغال⁵ طی ۱۶ سال گذشته به‌صورت جامع بازبینی نشده است.

برای افرادی مانند تیمونی¹ مسئله فقط در دسترس بودن درمان نیست؛ این است که هم‌زمان با درمان، کنار آمدن با ناتوانی یا آماده شدن برای پایان زندگی، از پس هزینه‌های زندگی هم برمی‌آیند یا نه. روایت او نشان می‌دهد یک تشخیصِ لاعلاج می‌تواند دو بحران هم‌زمان ایجاد کند: تهدید فوری برای سلامت و تهدیدی که کمتر دیده می‌شود؛ امنیت مالی.

پاورقی نام‌ها

¹ Emma Timmony

² Sydney

³ Cancer Council

⁴ Services Australia

⁵ National Employment Standards