تلاش خانواده برای نجات دختر دوساله مبتلا به بیماری نادر؛ تنها شانس درمان در آمریکا

خانواده‌ای در پرث برای نجات «مکایا» زمان کم دارد

یک خانواده در پرث¹ به‌طور فوری در حال جمع‌آوری پول است تا جان دختر دوساله‌شان مکایا² را نجات دهد؛ پس از آن‌که پزشکان در استرالیا³ به آن‌ها گفته‌اند برای وضعیت پیچیده و بسیار نادر او، دیگر گزینه جراحی داخلی باقی نمانده است. خانواده می‌گوید تنها امید باقی‌مانده می‌تواند درمان در ایالات متحده⁴ باشد؛ امیدی که با هزینه‌های بسیار سنگین همراه است.

مکایا² به سندرم آلاژیل⁵ مبتلاست؛ اختلالی که می‌تواند قلب، ریه‌ها، کبد و استخوان‌ها را درگیر کند. در مورد او، خطر اصلی از اینجا می‌آید که به گفته خانواده، شریان‌های 연결دهنده قلب و ریه‌ها هنوز هم تقریبا در اندازه شریان‌های یک نوزاد تازه‌متولدشده باقی مانده‌اند؛ موضوعی که فشار روی قلب را بیشتر کرده و آن را به سمت نارسایی سوق داده است.

بر اساس گزارش، مکایا² تنها در یک‌هفتگی به بیمارستان منتقل شد و سه روز بعد تحت عمل جراحی قرار گرفت. با وجود تلاش متخصصان، در نهایت به خانواده گفته شد که دیگر گزینه‌ای در داخل کشور وجود ندارد. حدود دو ماه پیش نیز به آن‌ها پیشنهاد شد به مراقبت تسکینی فکر کنند؛ پیشنهادی که برای پدر و مادر او بسیار سنگین بوده است.

از همان زمان، مادر مکایا² شروع به جست‌وجوی کمک در خارج از کشور کرد. پس از آن‌که از یک بیمارستان در شیکاگو⁶ پاسخ دریافت کردند، خانواده احساس کرد شاید مسیر تازه‌ای پیدا شده باشد. با این حال، درمان قطعی نیست و حتی فقط ارزیابی اولیه قرار است حدود ۱۵۰ هزار دلار هزینه داشته باشد. اگر جراحی انجام شود، مجموع هزینه‌ها می‌تواند بیش از ۱۰ برابر این مبلغ شود.

خانواده اکنون یک جمع‌آوری کمک مالی آنلاین راه‌اندازی کرده و امیدوار است مردم در استرالیا³ به آن‌ها کمک کنند تا مکایا² به‌موقع برای ارزیابی تخصصی و احتمال جراحی به ایالات متحده⁴ منتقل شود؛ انتقالی که برای نزدیکان او به رقابتی هم‌زمان با زمان و پول تبدیل شده است.

چرا وضعیت مکایا پیچیده توصیف می‌شود

سندرم آلاژیل⁵ به عنوان یک اختلال «فوق‌العاده نادر» توصیف شده و پرونده مکایا² به‌دلیل تنگی شدید رگ‌های اطراف قلب و ریه‌ها، پیچیده‌تر هم به نظر می‌رسد. خانواده می‌گوید همین پیچیدگی باعث شده متخصصان داخل کشور به آخر خط برسند و آن‌ها برای یافتن پاسخ، به دنبال گزینه‌های بین‌المللی باشند.

در محتوای همراه گزارش، مادر مکایا² درباره فشار روحی این شرایط هم صحبت می‌کند و می‌گوید شب‌ها هنگام خواباندن دخترش گریه می‌کند و نمی‌داند چقدر زمان برای با هم بودن دارند.

امید خانواده به ارزیابی تخصصی در شیکاگو

در حال حاضر، خانواده چشم به راه کمک‌های مردمی، تیم‌های پزشکی متخصص و یک پاسخ سریع از حامیان است تا مکایا² را به شیکاگو⁶ برسانند و فرصت ارزیابی تخصصی و احتمال جراحی را از دست ندهند.

پانوشت نام‌ها (اصل انگلیسی)
¹ Perth
² Makaia
³ Australia
⁴ United States
⁵ Alagille syndrome
⁶ Chicago